—
Usein kun mediassa, politiikassa ja yleisesti yhteiskunnassa puhutaan esimerkiksi köyhyysrajan alapuolella elävistä, ihmisistä joilla on mielenterveys- tai neurologisia haasteita, heistä jotka elävät köyhyysrajan alapuolella, transsukupuolisista tai muista vähemmistöryhmistä, he ovat aina ”ne toiset”. Ne toiset, joilla ei ole elämänhallintaa, ne jotka juovat tai käyttävät huumeita. Ne hullut, joita pitää auttaa. Tai sitten ne ovat vain yhteiskunnan loisia, joiden pitäisi ottaa itseä niskasta kiinni ja mennä töihin eikä käyttää yhteiskunnan rahoja. Hyvin harvoin heidän oma äänensä pääsee kuuluviin. Usein joku ammattilainen tai omainen puhuu heidän puolestaan hyvin negatiiviseen sävyyn siitä, miten vaikeaa on olla mielenterveyskuntoutujan omainen tai miten mielenterveyskuntoutujia on niin vaikea hoitaa. He ovat aina ”se toinen”, joiden puolesta päätökset tehdään. Minä olen yksi heistä.
Olen 40-vuotias transmies, joka on sairaseläkkeellä autismin, masennuksen ja ahdistushäiriön takia. Olen myös fyysisesti vammainen. Tiedän että identiteettipolittiikka on monissa tilanteissa turhaa, mutta jotta tilannettani voi ymmärtää, on tärkeä mainita nämä asiat. Se, että olen sairaseläkkeellä johtaa siihen, että rahat eivät lähes ikinä riitä. Autismin takia kommunikoin eri tavalla kuin valtaväestö, joka johtaa monenlaisiin ongelmiin sosiaalisissa tilanteissa. Tarvitsen myös joskus lisäapua käytännön asioissa ja uuvun helposti. Mielenterveysongelmien takia joudun käyttämään terveydenhoitopalveluja enemmän kuin monet muut. Ja koska olen fyysisesti vammainen, tarvitsisin esimerkiksi fysioterapiaa mutta en saa sitä. Kerron tässä millaista on olla köyhä ja millaista on, kun minut toiseutetaan ja minua kohdellaan kuin olisin yhteiskunnan ulkopuolella.
Köyhyys on lähes aina läsnä elämässäni. Aina pitää miettiä, miten rahat riittävät ja mihin on varaa. En ole koskaan ollut kokopäivätöissä, vain opiskeluaikana tehnyt pari kesää kesätöitä. Ensimmäisinä opiskeluvuosinani yliopistossa olin opintotuella, sen loputtua toimeentulotuella. Sain eläkepäätöksen syksyllä 2016, koko kevään kestäneiden tutkimusten jälkeen. Koska en ole koskaan ollut kokopäivätöissä, minulla on minimieläke. Jos lasketaan eläke, eläkeläisen asumistuki ja takuueläke yhteen, minulla on kuukaudessa käytössäni noin 1200 euroa, mistä lähes puolet menee vuokraan. Koska elän yksin, en saa mitään muuta. Jos on hyvä kuukausi, rahat riittävät ja pystyn ehkä menemään leffaan tai ulos syömään kerran tai kaksi. Mutta jos tulee ylimääräisiä menoja, kuten terveydenhoitolaskuja, lääkelaskuja, sähkölasku tai täytyy ostaa jotain ylimääräistä, rahat eivät vain riitä. Tiedän jo kuun alussa, että jos pitää ostaa kalliit astma- tai add-lääkkeet siinä kuussa, olen pulassa (ostan kaikki lääkkeet kolmen kuukauden satseissa).
Olen paremmassa asemassa kuin monet muut köyhyysrajan alapuolella elävät, koska vanhempani pystyvät pahimmassa tapauksessa auttamaan rahallisesti. En halua kuitenkaan pyytää heiltä apua, ellei tilanne ole akuutti, koska haluan pärjätä yksin. En halua olla kiitollisuudenvelassa kenellekään. Joskus on haettava Kelalta toimeentulotukea eläkkeen lisäksi. On hyvin nöyryyttävä prosessi näyttää omat henkilökohtaiset terveydenhoitolaskut jollekin vieraalle ihmiselle. Niiden lisäksi näyttää tiliotteet, joista näkyy mihin kaikkeen rahaa on mennyt siinä kuussa, ja muutenkin avata hänelle elämäntilanteensa. Koska minulla on autismin takia vaikeuksia lomakkeiden kanssa, täytyy minun aina pyytää apua virkailijalta niiden täyttämisessä. Usein kun selitän virkailijalle tilanteeni, minua aletaan kohdella eri tavalla: puhutaan hitaasti, lyhyin lausein ja lässyttäen. Vaikka olen autistinen, minulla ei ole mitään ongelmia älykkyyden kanssa, joten tuo tapa on minulle äärimmäisen loukkaava.
Kun hakemus on sisällä, pitää odottaa pari viikkoa, että se käsitellään. Tämä voi tarkoittaa sitä, erityisesti jos on tullut esimerkiksi yllättävä lasku enkä ole varautunut menemään tarpeeksi ajoissa Kelaan, että pari viikkoa pitää elää muutamilla kympeillä viikossa. Se stressaa todella paljon, koska se voi tarkoittaa etten saa kunnollista ruokaa. Koska olen fyysisesti vammainen, en pysty seisomaan tuntikausia paikallani Hurstin leipäjonossa. Muuten tietenkin käyttäisin tätä vaihtoehtoa. Kela yleensä vaatii, että maksaa ensin laskunsa itse ja sen jälkeen toimittaa kuitin heille. Ennen oli helpompaa, kun pystyi vain viemään laskun Kelaan, joka sitten päätti hyväksyä laskun tai ei.
Sain vuoden alussa lähetteen vammaissosiaalityöhön, jossa kävin noin kuusi kertaa. Se oli todella hyvä juttu, tarkistettiin mitä tukia saan ja opin käyttämään verkkopankkia. Samalla se oli turhauttavaa, koska työntekijät olivat vakaasti sitä mieltä, että rahan kuuluisi riittää ja että ongelma oli minussa, jos ne ei riittäneet. Tämä näkökanta näyttäytyi esimerkiksi siinä että työntekijät kritisoivat tupakanpolttoani, mikä on käsittääkseni oma asiani. Tällainen ”pitää vaan saada rahat riittämään” -retoriikka on hyvin yleinen sosiaalipuolella. Eli jos rahat eivät riitä, se ei johdu siitä että rahaa on liian vähän vaan siitä, että asiakas haaskaa rahaa turhuuksiin. Tämä näkökulma on problemaattinen monella tavalla. Se ottaa ihmiseltä pois itsemääräämisoikeuden omista rahoistaan. Samalla se vahvistaa käsitystä, että köyhyys on köyhien ”oma syy”. Se vie fokuksen pois varsinaisesta ongelmasta: liian pienistä minimipalkoista, tuista ja eläkkeistä. Lisäksi on tietenkin todella nöyryttävää aikuisena ihmisenä kuulla, mihin saa rahansa käyttää ja mihin ei. Ja jos sanoo vastaan, on hankala asiakas, eikä ainakaan saa mitään.
Isoin sosiaalinen ongelma, jonka olen kohdannut elämäntilanteeni takia, on toiseuttaminen. Eli se, että olen aina ”se toinen”, en täysin osa tätä yhteiskuntaa. Tämä ei liity vain köyhyyteen, vaan myös esimerkiksi mielenterveysongelmiini, autismiini ja hyvin vahvasti transsukupuolisuuteeni. Toiseuttaminen tulee aina ulkopuolelta, itse en koe olevani yhteiskunnan ulkopuolella. Se tulee esiin monella eri tavalla, monissa eri tilanteissa. Koska en näytä selkeästi naiselta tai mieheltä, tuntuu että olen vapaata riistaa heti, kun menen ulos ovesta. Ihmiset kokevat oikeudekseen tuijottaa ja supista, jopa esittää tungettelevia kysymyksiä. Ihan konkreettisesti tämä on ongelma silloin, kun täytyy näyttää passia viranomaiselle tai kun ostan esimerkiksi alkoholia tai tupakkaa. Ongelma piilee siinä, että minulla on vielä tällä hetkellä miehen nimi mutta naisen henkilötunnus. Koska nimi ja henkilötunnus eivät täsmää, passiani tarkistetaan usein pitkään. Ensimmäinen kysymys on aina: ”Onko tämä sinun passisi?”. Joskus pelkkä kyllä riittää, joskus pitää selittää muiden edessä esimerkiksi että on transsukupuolinen. Tämä on tietenkin paitsi noloa, myös vaarallista, koska ei voi koskaan tietää provosoituuko joku siitä. Vihaan passini näyttämistä.
Vaikka potentiaalisesti vaarallisin toiseuttaminen liittyy nimeni ja henkilötunnukseni väliseen ristiriitaan, minut toiseutetaan myös muilla tavoilla, useimmiten fyysisen vammani tai neurologisten/psykiatristen erilaisuuksieni takia. Ihmiset huomaavat, että olen erilainen kuin he, eikä siitä yleensä pidetä. Autismin takia minun on vaikeaa hahmottaa ympäristöäni enkä aina tiedä, miten kaukana toinen ihminen on minusta. Jos olen esimerkiksi ruuhkaisessa kaupassa, onnistun aina kävelemään ihmisiä päin, koska keskityn siihen että saan ostokseni hoidettua ja pääsen nopeasti ulos kaupasta. Erityisesti näin korona-aikaan se ei tietenkään ole hyvä asia, mutta en oikeasti kykene hahmottamaan miten ihmiset liikkuvat ympärilläni. Saan melkein päivittäin huutoa ja vihaisia katseita tämän takia, koska ihmiset luultavasti luulevat tekeväni sen tahallani. Ihmisjoukoissa navigoiminen kuormittaa minua paljon. Ja koska en pidä siitä, että vieras ihminen koskee minuun, saatan itsekin hermostua jos törmään vahingossa johonkin. Näissä tilanteissa autismini on näkymätön, mutta se kuitenkin haittaa elämääni.
Sitten on tilanteita, joissa toiseuttaminen hyvin vahvasti liittyy diagnooseihini. Kun esimerkiksi asioin lääkärin, hoitajan tai jonkun muun sosiaaliammattilaisen kanssa, joka jo tietää diagnoosini. Tai minun pitää kertoa diagnoosini, jotta saisin palvelua tai jotta toinen puhuisi niin, että ymmärtäisin. En aina osaa hahmottaa monisanaisia ohjeita, joissa on paljon informaatiota joka ei liity asiaan: silloin minun pitää kertoa että olen autistinen ja pyytää puhujaa tiivistämään asiansa. Tiivistäminen vain valitettavasti tarkoittaa sitä, että henkilö alkaa puhua todella kovalla äänellä, aivan kuin jos kuulossani olisi jotain vikaa tai sitten hän alkaa lässyttää kuin pikkulapselle. Tästä syystä en mielelläni ota esiin autismiani. Mutta joskus on tärkeää, että ymmärrän esimerkiksi lääkkeisiini liittyvät ohjeet täysin.
Lomakkeet ovat minulle hankalia, en koskaan tiedä mitä niihin pitää vastata. Lisäksi käsialastani on vaikea saada selvää. Jos menen Kelaan, minun täytyy aina pyytää virkailijaa täyttämään lomake kanssani, jotta en ymmärtäisi jotain kysymystä väärin. Kuin selitän tilanteeni, virkailija alkaa lähes aina puhua tai lässyttää todella lujalla äänellä yksinkertaisia lauseita. Se on äärimmäisen noloa ja loukkaavaa, vaikka tiedän että henkilö ei tarkoita pahaa. Jotenkin tuntuu että henkilö sekoittaa autismin ja kehitysvamman, vaikka tietenkään ei kehitysvammaisellekaan pitäisi puhua noin. En voi mainita, että minulle voi myös puhua ihan normaalisti, koska silloin minut koetaan hankalana. Joten pitää vain istua hiljaa ja sietää lässytystä. Se, mitä tarvitsisin siinä tilanteessa on eksaktit tiedot siitä, mitä jokaiseen kohtaan lomakkeessa pitäisi kirjoittaa ja niin vähän ylimääräistä puhetta kuin mahdollista.
Terveydenhuollossa diagnoosini lukevat tietenkin tiedoissani. Kun menen somaattisen syyn takia lääkäriin, lääkitykseni ja diagnoosini diagnoosini tulevat ihan suoraan esiin. Lääkäri saattaa alkaa puhua psykiatrisista diagnooseistani tai lääkityksestäni, vaikka olen mennyt paikalle jonkun ihan toisen asian vuoksi. Räikein esimerkki tästä on painoni. Olen vakavasti ylipainoinen, koska en fyysisen vammani takia pysty paljon liikkumaan ja siksi että psyykenlääkkeet lihottavat. Lisäksi olen kärsinyt lapsesta asti ahmintahäiriöstä. En tarvitse lääkäriä puhumaan painostani, kun olen vastaanotolla poskiontelotulehduksen takia. Tiedän itse, että ylipaino ei ole hyväksi keholleni ja yritän hoitaa asiaa parhaani mukaan. Lisäksi ulkopuolisten maininnat painostani yleensä pahentavat syömishäiriötäni. Olisi hyvä jos terveydenhuollon ammattilaiset saisivat lisää tietoa kehopositiivisuudesta ja kehorauhasta, jotta he eivät ottaisi asiakkaan painon turhaan esiin ja oppisivat ottamaan asian sensitiivisesti esiin, kun on tarve.
Useimmiten kun psykiatriset tai neurologiset diagnoosini tulevat esiin, ovat seuraukset edellistä salakavalampia. Lääkäri tai hoitaja ei sinällään tee mitään ”väärin”, mutta huomaan että minua kohdellaan eri tavalla, useimmiten autismin takia. Autismiin kuuluu usein aistien yli- tai aliherkkyys, josta syystä tuntoaistini on hyvin yliherkkä. Minulla on matala kipukynnys: toimenpiteet, joiden ”ei pitäisi” sattua, voivat tuntua todella inhottavilta. Olen esimerkiksi saanut paniikkikohtauksia ja alkanut itkeä hillittömästi koronatestin vuoksi. Tilanteessa terveydenhuollon ammattilainen on joko ihmetellyt reaktiotani tai sitten taas alkanut lässyttää kuin lapselle. Mitä olisin tarvinnut näissä tilanteissa olisi se, että olisi sanottu suoraan mitä näytteenotossa tapahtuu ja annettu aikaa rauhoittaa itseäni ennen kivuliasta toimenpidettä, vaikka aikataulu kiireinen onkin.
En ymmärrä annettuja ohjeita, jos ne tulevat liian nopeasti. Tarvitsen selkeitä ohjeita ilman ylimääräistä, asiaan kuulumatonta informaatiota. Olen esimerkiksi usein ottanut lääkkeitä väärin, koska en ole ymmärtänyt lääkärin ohjeita tai sitä, mitä lääkepakkauksessa lukee. Tänä syksynä oli lähellä piti -tilanne: olin ymmärtänyt, että minun piti ottaa tupla-annos astmalääkettä koko korona-ajan eikä vain silloin kun olen itse kipeä. Otin siis pari kuukautta tuplasti enemmän astmalääkettä kuin piti, joka olisi voinut aiheuttaa esimerkiksi sydämentykytystä.
Koska terveydenhuollon ammattilaiset näkevät diagnoosini Kanta-palvelusta, ei minua aina uskota. Koen että oireitani vähätellään, esimerkiksi naurahtamalla ”ei tästä tarvitse olla huolissaan”. Tämä toistuu niin usein, että osaan melkein odottaa sitä. Ensin on naurettu ulos, mutta jos oireet ovat jatkuneet ja olen mennyt uudestaan lääkärille, on huomattu, että oireeni oli todellinen.
Mitä tälle sitten pitää tehdä? Ensinnäkin minimieläkkeen määrää pitäisi korottaa, koska se ei nykyisellään vain riitä elämiseen. Lisäksi Kelan ja sosiaalitoimiston byrokraatteja pitäisi opettaa ottamaan ihmisten vaihtuvat elämäntilanteet paremmin huomioon. Avun hakemisesta pitäisi tehdä helpompaa. Nyt iso osa ihmisiä jää ilman tukia koska he eivät osaa täyttää lomakkeita oikein. Mitä tulee psykiatrisiin ja neurologisiin diagnooseihin, ihmisiä pitäisi tukea tarpeeksi aikaisessa vaiheessa, ennen kuin tilanne kriisiytyy. On yhteiskunnallekin halvempaa tarjota vaikeassa elämäntilanteessa olevalle henkilölle keskusteluja esimerkiksi psykiatrisen hoitajan kanssa kuin se, että tämän kunto romahtaa ja hän joutuu psykiatriselle osastolle. Lisäksi psyykkisesti sairas ihminen voi nopeammin palata takaisin yhteiskuntaan, jos hän saa apua tarpeeksi ajoissa. Kirjoitukseni otsikkoni on ”Yhteiskunnan ulkopuolella?”. Kysymys on siis, olenko oikeasti yhteiskunnan ulkopuolella, vai yrittävätkö päättäjät ja media vain laittaa minua sinne? Vastaukseni on, että en ole yhteiskunnan ulkopuolella. Vaikka olen sairaseläkkeellä mielenterveyssyistä, teen paljon asioita: käyn eri kolmannen sektorin paikoissa, kouluttaudun kokemusosaajaksi ja kirjoitan Valoa!-lehteen. Minunlaisilla ihmisillä on tärkeää asiaa. Pitää vain kuunnella, mitä me sanomme.
Tutustu Henrikin aikaisempiin juttuihin: https://mieletontavaloa.fi/tag/henrik-lindholm/