Rajoitustoimenpiteistä 

Järkytyin, kun katsoin MOT:n ohjelman pakkokeinoista kehitysvammaishuollossa. Tuli mieleen, miksi tehdään niin kuin tehdään? Miksi meitä erilaisia ihmisiä ei voida kohdella kunnioituksella? Erityisesti jäi mieleen tarina autistisesta nuoresta itsetuhoisesta pojasta, jota pidettiin sidottuna päivin ja öin. Mietin, miten tuo poika voisi oppia luottamaan ihmisiin asumisyksikössään, jos häntä rajoitetaan ja jopa pahoinpidellään ilman että hän luultavasti ymmärtää miksi. Olen itsekin autismin kirjolla ja kun olen liian kuormittunut, voi olla että olen itsetuhoinen. Joten voin kuvitella, että tällä nuorella pojalla on varmaan aika turvaton olo. Mietin pitkään, miten tekisin tämän kannanoton. Haluaisin nousta barrikaadeille, olla aktivisti ja ottaa esiin kaikki vääryydet. Mutta siihen tarvitaan enemmän ammattitaitoa ja tutkimusta. En voi kirjoitaa siitä, miten kehitysvammaisia, neurokirjolaisia ja mielenterveysongelmaisia kohdellaan asumisyksiköissä, koska minulla ei ole kokemusta tai tutkimusta siitä. Sen sijaan voin kertoa oman tarinani valvotusta paikasta (psykiatrinen osasto) ja miten koin rajoitustoimenpidet siellä, ja miten neurokirjolaisuuteni otettiin huomioon. Lisäksi voin yleisesti kertoa, miten neurokirjo pitäisi ottaa huomioon sairaalaosastoilla, asumisyksiköissä ja päivätoiminnassa.   

Olin psykiatrisella osastolla useita kertoja vuosina 2010-2019. Olin melkein aina samalla osastolla, Hesperian ruotsinkielisellä osastolla. Psykiatristen osastojen rankin pakkokeino on eristyshuoneseen joutuminen ja lepositeisiin sitominen. Olen ollut eristyshuoneessa vain kerran, enkä koskaan lepositeissä. Silloin eristyshuoneeseen joutuminen oli mielestäni ihan syystä. Minulla oli koko kesän ollut tiukka laihdutus- ja liikuntakuuri. Kehoni meni siitä sekaisin ja syksyllä en pystynyt enää nukkumaan.  Hain pitkään apua unettomuuteeni ja pahaan olooni. Muistan että oli pari viikkoa, jolloin lähdin joka ilta Auroran päivystykseen pyytämään apua, mutta ne lähetti minut aina kotiin. Kuin vihdoinkin pääsin osastolle, tilanne oli niin paha, etten nukkunut edes vahvojen lääkkeiden avulla. Päivisin olin rauhallinen, mutta joka yö menin yöhoitajien luo viiden minuutin välein. Olin samassa huoneessa toisen henkilön kanssa ja vaeltamiseni yöllä tietenkin häiritsi häntä. Koska minulle ei heti ollut omaa huonetta vapaana, olin yhden yön eristyshuoneessa. Mutta kuten sanoin, tässä tilanteessa se oli ainoa mahdollinen ratkaisu, koska häiritsin (tahattomasti) huonetoveriani. Muistaakseni eristyshuoneen ovea ei edes lukittu, pääsin hoitajien luo jos tuli joku hätä.  

Pahempaa on mielestäni ollut pakkokeinoilla pelottelu, huutaminen, huono kohtelu ja se että minua on syyllistetty asioista, jotka liittyvät neurokirjoon ja joihin en ehkä sillä hetkellä ole voinut vaikuttaa. Lisäksi identiteettiäni transmiehenä ei ole hyväksytty ja minusta on käytetty väärää nimeä. En tiedä, onko edellä mainituista viimeinen pakkokeino, mutta ainakin se on vallan (väärin)käyttöä. Systemaattisinta näistä on ollut väärän nimen käyttö, jota tehtiin koko ajan kuin olin eräällä Auroran osastolla noin neljä vuotta sitten. En ollut tässä vaiheessa vielä saannut korjata nimeäni virallisesti, mutta olin elänyt jo useita vuosia Henrikinä. Kaikki hoitajat osastolla väärinsukupuolittivat minua. Korjasin joka kerta, mutta hoitajat vain sanoivat, että he käyttävät virallista nimeäni. Asia ei ollut neuvoteltavissa. Tämä aiheutti minulle ahdistusta ja dysforiaa. Sen lisäksi se teki sen, etten luottanut hoitajiin ja olin vihainen heille. Koska en luottanut, koin etten voinut kertoa hoitajille asioistani. Vihaisuuteni tuli ulos ärtymyksenä ja kyseenalaistamisena, joten olin ”hankala” potilas. En kokenut saaneeni mitään apua, olin osastolla aktiivisesti itsetuhoinen, enkä voinut kertoa kenellekään. Ja tämän kaiken olisi voinut välttää sillä, että hoitajat olisivat olleet ymmärtäväisempiä ja käyttäneet oikeaa nimeäni, vaikka se ei silloin vielä ollut virallinen nimeni.   

Ymmärrän, että psykiatrisella osastolla pitää rajoittaa potilaita, mutta joskus se tehdään hyvinkin kevyin perustein. Minun on vaikea kommunikoida vieraiden ihmisten kanssa, erityisesti silloin kuin olen kuormittunut. 2016 olin ensimmäisen kerran osastolla moneen vuoteen. Olin muistaakseni tullut osastolle pari päivää aikaisemmin, joten olin vielä peloissani ja hoitajat olivat vieraita. Olin menossa aspergeryhdistykseen kesäpäiville ja minulle sanottiin, että saisin tulla takaisin milloin tahansa, jos kuormittuisin liikaa. Olin kesäpäivillä pari tuntia, sitten en enää jaksanut. Tulin takaisin ehkä tunnin ennen kuin olin sanonut tulevani. Olin kuormittunut, en pystynyt kommunikoimaan ja juoksin suoraan huoneeseeni. Vieras hoitaja seurasi perässä ja kysyi, onko tapahtunut jotain. En voinut kommunikoida, joten sanoin vain ei. Silloin hän suuttui siitä, että olin etuajassa ja että olin vain marssinut osastolle tervehtimättä. Suutuin, koska minulle oli sanottu, että saisin tulla takaisin heti kuin tarvitsin. Kuin suutuin ja aloin itkeä, hoitaja sanoi että ehkä heidän ei pitäisi antaa minun poistua osastolta, jos reagoin noin. Eli hoitaja uhkasi ottaa vapaan liikkumiseni pois, koska kuormituin sosiaalisessa tilanteessa ja en pystynyt kommunikoimaan kun tulin takaisin. Oli hyvin hämmentävää, kun yksi sanoo että saa tulla takaisin milloin vain ja toinen sitten suuttuu, kun tekee niin kuin ensimmäinen sanoo. Koin, että minua kohdeltiin epäoikeudenmukaisesti ja välttelin kyseistä hoitajaa kun olin myöhemmin osastolla.   

Minulle on myös huudettu itsetuhoisesta käyttäytymisestä useamman hoitajan toimesta. Ymmärrän, että itsetuhoisuus on osastolla kiellettyä, mutta joskus paha olo on vain liian paha enkä pysty pyytämään apua, koska en ehkä sillä hetkellä osaa kommunikoida. Lisäksi minua on syytelty raivokohtauksistani , jotka kuuluvat ihan selkeästi neurokirjoon ja ylikuormitukseen. Raivokohtaukseni eli meltdownini ovat aina olleet vain verbaalisia. Tiedän, että muista potilaista voi olla pelottavaa, jos huudan ja itken, mutta syyllistäminen ei niissä tilanteissa auta. Yleensä on paremmin auttanut ymmärtäväinen suhtautuminen, se että ohjaa minut omaan huoneeseeni ja kohtauksen jälkeen oikeanlainen huumori. Olen huomannut, että yleensä aina samat hoitajat suhtautuivat minuun negatiivisesti. He olivat yleensä hyvin auktoritaarisia, eivätkä sietäneet kyseenalaistamista tai minkäänlaisia tunneilmaisuja. Lisäksi he eivät ymmärtäneet huumoriani. Vieläkin jos tapaan sellaisen hoitajan, tiedän että tulee ongelmia. Tiedän itsekin, että osaan olla todella haastava potilas, mutta hoitajan pitäisi kuitenkin edes yrittää olla itse triggeröitymättä käytöksestäni.  

Miten neurokirjon henkilöitä sitten pitäisi ottaa huomioon esimerkiksi osastoilla ja asumisyksiköissä? Tärkeintä on kuuntelu. Jos sanoo, että joku juttu on vaikea tai ahdistaa, sitä ei pidä automaattisesti pitää niskurointina, vaan täytyy yrittää löytää kompromissi. Jos henkilö vaikka sanoo, että on vaikeaa ruokailla muiden kanssa aistiyliherkkyyden takia, pitäisi pystyä järjestämään asiat niin, että henkilö saa syödä rauhassa omassa huoneessa. Tai jos pitää syödä muiden kanssa, pitää ainakin esimerkiksi antaa lupa pitää kuulokkeita ruokailun aikana. Olen itse huomannut, että hoitajilla on hyvin vaikeaa joustaa, vaikka olisi ihan oikea syy olla tekemättä jotain.   

Lisäksi pitäisi selvittää henkilön triggereitä ja oikeasti pyrkiä välttämään niitä. Jos vaikka triggeröityy käskyttämisestä, pitää yrittää välttää käskyttämistä. Tai jos triggeröityy siitä, että hoitaja tulee sisään asiakkaan huoneeseen koputtamatta, sitä pitäisi yrittää välttää. On myös tärkeää, että hoitohenkilökunta osaa erottaa neurokirjon oireet huonosta käytöksestä. Jos jään jankkaamaan jotain, se ei ole huonoa käytöstä vaan sitä, että olen hämmentynyt tai asia on jäännyt epäselväksi. Silloin on tärkeää selittää asia kunnolla, eikä tulla vihaiseksi jankkaamisesta. On myös tärkeää, että kaikki hoitajat ovat ainakin joten kuten yksimielisiä. Minä menen ainakin ihan lukkoon, jos yksi sanoo yhtä ja toinen toista, eikä tiedä ketä kuunnella. On myöskin tärkeää, että on jonkunlainen struktuuri, että tiedän mitä tapahtuu milloinkin. Kaikista tärkeintä on kuitenkin kunnioittaa erilaisuutta ja erilaisia tapoja kommunikoida ja toimia.